JaCALSについて

個人情報管理体制について教えてください。

JaCALSでは、ALS研究にご協力いただける患者様およびご家族の個人情報・研究資料は、個人を特定できないよう、すべて二重に匿名化し管理しております。さらには、患者様の状態を確実に把握できるよう、臨床研究コーディネーター(CRC)による情報収集システムをいち早く取り入れるなど、個人情報の取り扱いについては、特に厳重な体制で取り組んでいます。また、ご家族の方で、正常コントロールとして遺伝子採血をさせていただいた方につきましては、担当医にもご本人が特定できないように匿名化を行います。

参加後、ご本人の意思で参加を取りやめたい時は、いつでも取りやめることが可能です。ただし、匿名化されて個人が特定できない状態になっている場合は、資料を取り除くことができませんので、ご了承ください。

なお、収集された臨床情報は名古屋大学医学部神経内科教室にて、また、遺伝子情報は名古屋大学医学部神経内科教室、および東北大学医学部神経内科教室にて、厳重に保存されます。